”ڊائون سنڊروم“ مختلف انسان!

”ڊائون سنڊروم“ مختلف انسان!

منصور نثار

انسان ته سڀ هڪ جهڙا آهن پر صرف انهن ۾ رنگ، نسل، رهڻي ڪهڻي، اٿڻي ويهڻي، کائڻ، پيئڻ، پڙهڻ، لکڻ، سوچڻ جي انداز سميت ڪجهه خاصيتون ئي الڳ آهن پر ڪي اهڙا به انسان آهن جيڪي انهن سڀني سڀني عادتن ۾ به پنهنجي حوالي سان مختلف آهن. اهي انسان به اسان جي آسپاس ئي رهندا آهن پر اسان انهن کي سمجهڻ بدران مٿن طنز ڪندا آهيون يا وري انهن کي ڪجهه گهٽ سمجهي ڪري اهميت ناهيون ڏيندا ايترو ئي نه پر ڪي ماڻهو ته وري انهن کي درويش، ولي، الله جو پيارو، بونو، چريو يا وري اهڙن ٻين نالن سان ڪوٺيندا آهن جنهن عمل کي جهالت کان سوا ٻيو ڪجهه نٿو چئي سگهجي ڇو ته اهڙيون ڳالهيون ڪندڙ ماڻهن کي يا ته انهن بابت معلومات ناهي هوندي يا وري اهي انهن کي انسان ئي ناهن سمجهندا تنهن ڪري اهڙن مختلف انسانن جي ڄاڻ ڏيڻ لازمي آهي جيڪا هن ريت آهي، مختلف انسان جنهن کي پهريان احمق سمجهيو ويندو پر سائنسدانن، ماهر انهن کي احمق نه پر مختلف سمجهن ٿا. انهن مختلف انسانن کي ”ڊائون سنڊروم“ چيو ويندو آهي جنهن جي معنيٰ آهي پيدائشي طور مختلف جسماني قوتن کان محروم، جهڙوڪ ذهني طاقت، جسماني سگهه، اٿڻ ويهڻ، ڳالهائڻ، سوچڻ، پڙهڻ کان ويندي هر ان عمل ۾ هو سست هوندا آهن جن ۾ عام انسان تمام گهڻو چست هوندو آهي.
ڊائون سنڊروم کي ٽريزومي 21 به چيو ويندو آهي اهو هڪ سنگين جينياتي نقص هوندو آهي ۽ اهڙن ٻارن ۾ ڪروموسومز ٽيڻ تي هوندا آهن ۽ ان جي شڪار ٻارن ۾ ذهني ۽ جسماني مختلف شدت سان هوندي آهي. جڏهن ته زندگي قدرت جو هڪ وڏو تحفو آهي پر مڪمل صحت کان وڏي ڪا نعمت ناهي، هن وقت جڏهن طبي سائنس جيئن جيئن ترقي ڪري رهي آهي تيئن تيئن اهڙين جسماني بيمارين ۽ نقصن بابت به پتو لڳايو پيو وڃي جنهن جو شڪار ٿيل ماڻهن کي معاشري تي بوجهه سمجهيو ويندو آهي، دماغي ۽ جسماني معذوري جو شڪار ٻارن کي اڪثر معاشرن ۾ گهرن کان ٻاهر ناهي ڪڍيو ويندو يا وري انهن کي ذلت جو سبب سمجهيو ويندو آهي يا وري اهو خوف هوندو آهي معاشري ۾ موجود ماڻهو ٻاهر نڪرڻ تي اهڙن ٻارن کي خوش جيئڻ ئي نه ڏيندا جيڪي پاڻ هر وقت خوش رهندا آهن ۽ هنن جي معصوم چهري تي هر وقت مسڪراهٽ هوندي هو ايترا ته معصوم هوندا آهن جو هر ماڻهو پاران سندن دل آزاري ڪئي ويندي آهي پر اهي پو به خوش رهندي کين ڪا به چوٽ نه پهچائيندا آهن. جنهن ڪري هاڻي اهو سمجهڻ گهرجي ته ڊائون سنڊروم احمق نه پر مختلف هوندا آهن.
جڏهن ته دنيا ۾ ان قسم جا لکين ٻار ٿي سگهن ٿا جن مان صرف 50 هزار صرف جرمني آهن ۽ سنڌ ۾ به ان قسم جا ٻار هزارن ۾ آهن فرق صرف اهو آهي ته جرمني ۾ اهڙن ٻارن لا فلاح و بهبود جو ڪم ڪيو وڃي ٿو پر سنڌ ۾ اهڙن ٻارن لا ڪوبه سرگرم ادارو ناهي، جرمن ٽي وي جي مشهور ڪمپيئر ڪائي فلاؤمي ”مون کي پنهنجي دنيا ڏيکاريو“ جي عنوان سان هڪ منصوبو به شروع ڪيو آهي ۽ هن هڪ سيريل به تيار ڪيو هو جڏهن ته ڊائون سنڊروم تي ڊاڪيومينٽري به ٺهي چڪيون آهن ۽ مختلف ملڪن ۾ اهڙن ٻارن بابت جاڳرتا مهم هلائي پئي وڃي پر سنڌ ۾ اهڙو ڪم ڪٿي به نظر نٿو اچي.

ڊائون سنڊروم ۽ طبي ماهر:

ڊائون سنڊروم بابت طبي ماهرن جو چوڻ آهي ته انهي سلسلي ۾ عام ماڻهن کي ڄاڻ ڏيڻ جي ضرورت آهي ته اهي معذور ماڻهو طبي ۽ جينياتي طور تي معذور ضرور هوندا آهن پر انهن کي بيوقوف هرگز نه سمجهڻ گهرجي. ڇو ته معذوري باوجود انهن ماڻهن ۾ قدرت جون انيڪ صلاحيتون موجود هونديون آهن جن جي ڪري ڊائون سنڊروم جو شڪار ماڻهو به معاشري ۾ هڪ باعزت پروقار زندگي بسر ڪري سگهن ٿا جنهن لا ٻين ملڪن ۾ انهن بابت تنظيمون به ڪم ڪري رهيون آهن. هر ملڪ ۾ سماجي تنظيمن سميت اتان جي حڪومتن کي به ڊائون سنڊروم بابت ڪم ڪرڻ گهرجي جنهن سان اهي ٻار وڏا ٿي پنهنجي ئي ملڪ ۽ قوم جو نالو روشن ڪندا.

ڊائون سنڊروم جون علامتون:

ڊائون سنڊروم جو شڪار ٻارن ۾ جسماني ۽ ذهني معذوري مختلف شدت سان هوندي آهي. ڇو ته انهن ۾ 21 هين ڪروموسوز ٽيڻ تي هوندا آهن، ظاهري علامت اها به هوندي آهي ته ڪنڌ عام ٻارن جي ڀيٽ ۾ موٽو ۽ مٿو به وڏو هوندو آهي ۽ اکيون به گهڻيون ٻاهر نڪتل هونديون آهن جڏهن ته چهرو گول هوندو آهي ۽ اهي ڳالهائڻ ۾ هٻڪ محسوس ڪندا آهن ۽ تقريبن خاموش رهندا آهن.

پيدائش کان اڳ معلومات:

ما جي پيٽ ۾ ئي ٻار جي اندر ٽريزومي 21 جي نشاندهي ٿي ويندي، الٽراسائونڊ رپورٽ حمل 16 هين هفتي ۾ ئي ٻڌئي ويندي آهي ته ٻار نارمل آهي يا ڊائون سنڊروم جو شڪار آهي ڪيترن ئي ڪيسز ۾ اهڙا ٻار پيدائش کان بعد جلد ئي دنيا مان رخصت ٿي ويندا آهن پر قدرتي ڪرشمو چئجي يا ٻيو ڪجهه ته سنڊروم سان پيدا ٿيندڙ ڪيترائي انسان وڏي عمر زندگي جيئندا آهن پر معذوري سان جڏهن الٽرا سائونڊ ۾ ڊائون سنڊروم جو پتو پوڻ کان پو حمل ضايع به ڪرايو ويندو آهي جنهن کي ڊائون سنڊروم نيٽ ورڪ پاران غلط قرار ڏنو ويندو آهي.

عالمي ڏهاڙو:

ڊائون سنڊروم جو عالمي ڏهاڙو هر سال 21 مارچ تي ملهايو ويندو آهي، اهو ڏينهن ۽ مهينو 21 ۽ ٽريزومي جي ڪري چونڊيو ويو، يورپين ڊائون سنڊروم ايسوسيئيشن پاران يورپين ڪانگريس ۾ 2005ع ۾ ان تي آواز اٿاريو هو ۽ 2006ع کان اهو ڏهاڙو باقائده طور ملهايو ويندو آهي جڏهن ته گڏيل قومن ۾ آڪٽوبر مهينو چونڊيو ويو ۽ ڏکڻ آفريقا ۾ 20 آڪٽوبر تي سنڊروم جو عالمي ڏينهن ملهايو ويندو ۽ جوهن لنگنڊن ڊائون اهو انگلش فزيشن آهي جنهن سڀ کان پهريان ڊائون سنڊروم تي تحقيق ڪري ان تي 1866 ۾ پنهنجي رپورٽ منظر عام تي آندي.

خاصيتون ۽ صلاحيتون:

عام ماڻهو جي ڀيٽ ۾ ڊائون سنڊروم جو شڪار ٻارڙن ۾ ذهني صلاحيتون گهٽ هونديون آهن پر انهن کي تربيت ڏيڻ سان اهي هر ڪم چڱي طريقي سان ڪري وٺندا آهن، وڪيپيڊيا ۽ ڊي ڊبليو جي فراهم ڪيل ڄاڻ موجب ڊائون سنڊروم جو شڪار ٻارن جو آ ڪيو اسڪور 07-50 هوندو آهي ۽ رينج (50-35) هوندي آهي. ڳالهائڻ جي صلاحيت به انهن ۾ گهٽ هوندي آهي پر ان باوجود اهڙي ڪيترائي ماڻهو آهن جيڪي ڊائون سنڊروم جو شڪار هئڻ باوجود يا ان تي ڪم ڪرڻ جي ڪري پاڻ کي دنيا تي مڃائي چڪا آهن جن ڪرس برڪ (آمريڪي اداڪار) اينڊريا فرائيڊم (اداڪار) ڊاڪٽر ڪيرن گفني (ڊائون سنڊروم بابت ڊگري ماڻيندڙ) سندرا جينسن (پهرين عورت) جنهن کي هرٽ ٽرانسپلانٽ ڪيو ويو، اسٽيفن گنز، ٽومي جيسوپ، پبلو پنڊا، لورين پوٽر، پولا سيگ (سڀ فنڪار) گوئسي اسيگنلو (ڊائون سنڊروم جو شڪار پهرين ڇوڪري طور گريجويشن ڪندڙ آهي انهي کان علاوه ڊائون سنڊروم جو شڪار ڪيترائي ماڻهو آفيسن ۾ ڪم ڪار ڪن ٿا ۽ اهي وڏن عهدن تي آهن جن تعليم سان ئي اهو سڀ ڪجهه حاصل ڪيو تنهن ڪري سنڌ ۾ به اهڙن ٻارن لا خاص اسڪول قائم ڪيا وڃن. جرمني جي ڊائون سنڊروم نيٽ ورڪ جي سربراهه هائنس يو آخم شمٽس اهڙن ماڻهن سان ڏينهن رات رابطي ۾ رهندو آهي جنهن جو چوڻ آهي ته عام طور تي اهڙي قسم جا ماڻهو خوش طبع هوندا آهن هنن جي هڪ پنهنجي دنيا هوندي آهي جنهن ۾ هو مگن هوندا آهن اهي عام ٻارن وانگر دلچسپيون ناهن رکندا ۽ گهٽ شين تي توجهه ڏيندا آهن، جنهن ڪري ئي اهي ٻن ٽن سالن جي عمر ۾ ئي لکڻ پڙهڻ شروع ڪري ڏيندا آهن پر انهن کي پڙهائڻ استادن لا مسئلو هوندو آهي ڇو ته اهي انهن جون لڪيل صلاحيتون ناهن ڄاڻي سگهندا. هن چيو ته ذهانت ئي سڀ ڪجهه ناهي هوندي ڊائون سنڊروم جو شڪار ماڻهو مختلف هوندا آهن، جن مان ڪي ٻه ته ڪي وري 4 سالن کان پو پنڌ شروع ڪندا آهن انهن تي توجهه ڏيڻ گهرجي انهن کي معاشري کان الڳ ڪرڻ ناانصافي هوندي جرمن ۾ انهن کي عام ٻارن سان گڏ تعليم ڏني ويندي آهي ۽ الڳ انتظام به ٿيل آهي.

Published on 19 july daily “sindh express” science page​

 

ادا منصور۔۔معاف ڪجو هن مضمون ۾ ڪجهه غلط معلومات ڏنل آهي۔ انهي کي درست ڪرڻ ضروري آهي۔ ڊائون سنڊروم واري ٻار کي مختلف چوڻ ۾ ڪو حرج نه آهي پر اها هڪ ڪروموسومل يا جينيٽڪ بيماري آهي، جنهن جو مڪمل علاج ممڪن نه آهي۔اهڙن ٻارن ۾ ڪروموسومز ٽيڻ تي نه هوندا آهن۔
ڊائون سنڊروم(Down Syndrome)هڪ اهڙي پيدائشي بيماري آهي جنهن ۾ انسان جي هر هڪ گهرڙي ۾ موجود 46 ڪروموسومز ۾ 21 نمبر واري ڪروموسوم جي هڪ واڌو ڪاپي موجود هوندي آهي۔ ٻين لفظن ۾ اهو 21 نمبر ڪروموسوم ڊبل هوندو آهي۔ جديد ميڊيڪل سائنس موجب انساني جسم جي هر هڪ عمل جو دارومدار گهرڙي ۾ موجود ڪروموسوم جو صحيح تعداد ۽ ان ۾ موجود جينز جو درست انداز ۾ ڪم ڪرڻ تي آهي۔ ڊائون سنڊروم وارن ٻارن جي هر گهرڙي ۾ 21 نمبر ڪروموسومز ڊبل هئڻ جي ڪري جسم جي تقريبن هر سسٽم تي اثر پوي ٿو۔ اهو ضروري نه آهي ته هر ڊائون سنڊروم ٻار ۾ هڪ ئي قسم جون علامتون هجن۔ بلڪل نارمل ٻارن کان وٺي بلڪل ذهني ۽ جسماني طور تي مڪمل معذوري جو ٿيڻ ممڪن آهي۔ هي سڀ کان وڌيڪ عام ڪروموسومل بيماري آهي۔ جيتوڻيڪ هن بيماري جو مڪمل علاج ممڪن نه آهي پر ڊائون سنڊروم وارن ٻارن جي والدين کي هن بيماري بابت ڄاڻ ڏيڻ سان سندن ٻارن جي سٺي تربيت سان گڏوگڏ ذهني ۽ جسماني گهٽتائي جا اثر ڪنهن حد تائين بهتر ڪري سگهجن ٿا۔
هن بيماري ۾ ٻار جو مٿو وڏو نه هوندو آهي ۽ نه ئي سندس اکيون ٻاهر نڪتل هونديون آهن۔

ڊائون سنڊروم جون اهم علامتون:

• ٻُڌڻ، ڏسڻ ۽ واڌ ۾ ٻين ٻارن جي ڀيٽ ۾ دير ٿيڻ
• دل، ڦڦڙ ۽ آنڊن ۾ پيدائشي نقصن جا خطرا۔
• سوچڻ، سمجهڻ ۽ فيصلي ڪرڻ جي صلاحيت ۾ گهٽتائي۔
• ٻولي سکڻ ۾ ڪمزوري۔ گهر وارن ۽ ٻين ٻارن سان ايبنارمل رويو۔

ڊائون سنڊروم ۾ هيٺيان جسماني نقص ٿي سگهن ٿا۔

• ننڍو نڪ ۽ چِپٽو چهرو۔
• مٿو اڳيان ۽ پٺيان بلڪل سڌو هجڻ۔
• ڪن پنهنجي نارمل جڳهه کان هيٺ هئڻ۔
• زبان وات کان ٻاهر نڪري اچڻ۔
• هٿن جو تريون ويڪريون هجڻ۔

• هٿن ۾ صرف هڪ ڊگهي لڪير جو هجڻ
• هٿن ۽ پيرن جي آڱرين جو ننڍو هجڻ ۽ انهن ۾ فاصلو هجڻ۔

ڊائون سنڊروم الٽراسائونڊ جي مدد سان سڃاڻڻ ممڪن نه آهي۔ ان جي لاءِ ڊائگنوسٽڪ ٽيسٽ ڪيريوٽائپنگ(Karyotyping) آهي۔
هن ٽيسٽ ۾ ايمنيو سينٽيسز(Amniocentesis) ڪئي ويندي آهي۔ يعني ماءُ جي ٻچي داني مان پيٽ جي رستي سرنج ذريعي ٿورو پاڻي ڪڍيو ويندو آهي۔ان پاڻي جو مائيڪرواسڪوپ ذريعي معائنو ڪرڻ سان ڪروموسوم جي خرابي معلوم ٿي ويندي آهي۔

 

ادا ممتاز جيتري مون کي معلومات هئي يا ڪجهه ملي مون ان تي لکڻ جي ڪوشش ڪئي، باقي جيڪي اوهان غلطيون ٻڌايون آهن مان ڪوشش ڪندس ته انهن کي درست ڪريان،،، ۽ مون کي خوشي ڏاڍي خوشي ٿي ،،، معلومات ۾ اضافو ڪرڻ تي لک قرب۔۔۔۔۔۔۔۔۔۔۔۔