ڪُجهه ڏينهن اڳ سڀني وٽ هڪ ميسيج سرڪيوليٽ ٿي رهيو هو. ”مون کي رانديڪا نه کپن. مون کي خرچي به نه کپي. مون کي شيءِ به نه وٺي ڏيو. جي ڏيڻو ئي آهي ته مون کي رت جو عطيو ڏيو جنهن سان منهنجي زندگي بچي. آئون به جيئڻ چاهيان ٿو“. اها التجا ملڪاڻي ۾ موجود ”آزاد“ نالي ٿيلسيميا ميجر ٻار جي هُئي جنهن جي عُمر هن وقت 3 سال آهي پر ٿيلسيميا جهڙي موذي مرض سبب سندس جسم ۾ رت ٺاهڻ جي قوت ناهي رهي. هو سالن کان پرائي رت تي جي رهيو آهي ۽ اڃان به جيئندو رهندو. ٿيلسيميا هڪ موروثي بيماري آهي جنهن جو شڪار ٿيڻ سان جسم ۾ ايبنارمل هيموگلوبن ٺهڻ لڳندي آهي جنهن سان رت ۾ آڪيسجن جي رسد تي منفي اثر پون ٿا ۽ رت جا ڳاڙها جزا سڙڻ لڳن ٿا جن لاءِ آڪسيجن جو هڪ مخصوص مقدار لازمي هوندو آهي. ٻين لفظن ۾ چئجي ته ٿيلسيميا جي شڪار مريض جو جسم رت جي گهربل مقدار ٺاهڻ کان قاصر هوندو آهي. انهيءَ جي نتيجي ۾ هڏن جو ڪمزور ٿيڻ، آئرن جو وڌڻ ۽ دل جي بيمارين جهڙا خطرناڪ نتيجا پڻ سامهون اچن ٿا. جيئن ته انسان جي جسم جا سڀ سرشتا ۽ جوڙجڪ ماءُ ۽ پيءُ جي جين مان جُڙي عمل ۾ اچن ٿا جنهن جي بُنياد تي ئي جسم جا اندروني عمل توڙي ظاهر بناوت انحصار ڪن ٿا. جيڪڏهن عورت يا مرد ٻنهي مان ڪنهن جي جسم ۾ معمولي قسم جو مسئلو آهي جنهن سان سندن جسم ۾ رت جي ٿوري گهڻي کوٽ (Anemic) رهي ٿي ته ان کي ٿيلسيميا ڪيريئر يا مائنر چيو وڃي ٿو. اليڪٽروفوريسز ٽيسٽ سان اها خبر آساني سان پئجي وڃي ٿي ڪو ماڻهو مائنر ٿيلسيميا جو شڪار آهي يا نه؟ جيڪڏهن زال يا مڙس ٻنهي مان ڪو مائنر آهي ته ان سان ڪو ايڏو مسئلو ناهي پر جيڪڏهن ٻئي مائنر آهن ته پوءِ انهن جي ٻارن ۾ به هيموگلوبن ٺاهڻ واري جين جي منتقلي ٿي سگهي ٿي جنهن سان رُپئي مان چار آنا پڪ سان چئي سگهجي ٿو سندن ٻار ٿيلسيميا ميجر جو شڪار هوندو. جنهن جي جسم ۾ رت ٺهڻ جي قوت نه هوندي ۽ سندس علاج بس ايترو ئي ته هو پرائي رت تي جيئندو رهي جيسين حياتي آهي. ڪنهن خاندان ۾ ٿيلسيميا ميجر ٻار جي پيدائش سندن چوٿين کان ڇهين پيڙهي ۾ ٿئي ٿي. ٻين لفظن ۾ چوجيان جي پئدائش جو سبب ٿيڻ لاءِ انهي خاندان ۾ 80 کان 120 سال پهريائين صرف ڪنهن هڪ ٿيلسيميا جي ڪيئرر ماڻهوءَ جي موجودگي ئي ڪافي هجي ٿي. هن وقت سنڌ جي ڪُجهه فعال ترين ٿيلسيميا ڪيئر سينٽرز مان هڪ، ٿيلسيميا ڪيئر سينٽر بدين ۾ ڪل 518 ٿيلسيميا ميجر جا ٻار رجسٽرڊ آهن. انهن سڀني ٻارن جي خاندانن جي سروي دوران معلوم ٿيو ته انهن سان لاڳاپيل ويجهن رت جي رشتي وارن مائٽن جو ڪُل تعداد 12500 آهي جن مان 35 سيڪڙو يعني 4375 ماڻهو ٿيليسميا ڪيريئر يا چوجي ته مائنر آهن.جيڪڏهن احتياط کان ڪم نه ورتو ويو ته ايندڙ 80 کان 120 سالن ۾ انهن خاندان ۾ ڪيترن ٿيلسيميا ميجر ٻارن جي پيدائش جو خطرو موجود آهي اهو تصور ئي ڀيانڪ آهي. ملڪاڻي جي هڪ خاندان ۾ پڻ ٿيلسيميا مائنر جا انيڪ ڪيس موجود آهن جن مان هڪ ميجر ڪيس به موجود آهي. ٿييليسيميا ڪيئر سينٽر بدين پاران اهڙن خاندانن وٽ هلي وڃي اها آگاهي مُهم هلائڻ جي ڪوشش سالن کان جاري آهي ته اوهان نه رُڳو اليڪٽروفوريسز ٽيسٽ ڪرايو پر ٻن مائنرز جي پاڻ قطعي شادي نه ڪرايو. بي خبري ۾ اهڙا رشتا ٿي به ويا آهن ٽوڙي ڇڏيو. پر اسان وٽ اُها ئي روايتي سوچ ته ٻي ذات يا ڌارين ۾ ته ڇا پر پنهنجي ڳوٺ ۾ به پنهنجي ويجهي مٽي مائٽي کان پري رشتا نه ڪبا. وجه به ڪا معقول نه بس اهو ته سڀاڻي ان رشتي جي ڪري هڪ ٻئي جي گهر اچ وڃ ٿيندي جيڪا اسان کي پسند ناهي. اهڙن هٿ گهڙين سماجي مسئلن ڪري اکيون پوري لڪي شادي ڪرايون وڃن ٿيون. هن جديد دؤر ۾ پاڻ ڄاڻي يا لاعلمي ۾ اهڙي جوڙي جي شادي جيڪڏنهن ٿي به وڃي ٿي ته ان جو هڪ ٻيو حل آهي. ان حل جي معلومات پُهچائڻ لاءِ ٿيلسيميا ڪيئر سينٽرز وارا ڳوٺن ۾ وڃي آگاهي مُهم هلائي رهيا آهن. ڇو ته اهو هڪ بهتري حل آهي جنهن سان ٿيلسيميا کي ايندڙ نسلن ۾ مُنتقل ٿيڻ کان روڪي سگهجي ٿو. حامله عورت لاءِ CVS نالي هڪ ٽيسٽ ٿيندي آهي جيڪا هن مهل تائين ته سنڌ ۾ ڪراچي جي ڪُجهه وڏن هاسپٽلز کان علاوه پنجاب جي وڏن شهرن ۾ ئي پندرنهن کان پنجويهه هزارن تائين ٿئي ٿي، پر تمام جلد بدين جي ٿيلسيميا ڪيئر سينٽر ۾ اها ٽيسٽ مفت ڪرائي ويندي. جنهن سان حمل جي پهرين ٽِن مهينن دوران ٻار جا ٽشوز وٺي اهو ٽيسٽ ڪيو ويندو ته هو ٿيلسيميا ميجر جو شڪار ته ناهي ڇو ته ماءُ ۽ پيءُ ٻئي ٿيلسيميا مائنر جا آهن ته قوي امڪان آهن ته سندن ٻار ٿيلسيميا ميجر هُجي. جيڪڏهن اها ٽيسٽ پازيٽو اچي ته فوري طور ايبارشن ڪرائي ڇڏجي. پر افسوس آهي ته اسان وٽ نه رُڳو سڀ خبر هوندي به اهڙن جوڙن جون شاديون ڪيو وڃن ٿيو پر حمل جي خبر لڪائي وڃي ٿي ته جيئن وقت اوستائين ٽِپي وڃي جو ايبارشن ممڪن نه رهي. مطلب ته ضد ڪري اهو ڪم ڪيو وڃي ٿو جنهن سان اهو موذي مرض وڌندو رهڻ جا چانسز آهن. جڏهن اهڙن ادارن سان وابسته ماڻهو وٽن پُهچن ٿا ۽ کين خطرن کان آگاهه ڪن ٿا ته اهڙن خاندانن جي وڏڙن جا سمجهه ۾ نه ايندڙ هٿ گهڙيا دليل ٻُڌڻ لاءِ ملن ٿا جيڪي لکڻ ۽ ٻُڌائڻ کان گهڻا آهن بس افسوس ئي ڪري سگهجي ٿو. حالانڪه اهو ضد نه ڪجي ته نه رُڳو ٿيلسيميا جي وڌڻ يا اڳين نسلن ۾ منتقل ٿيڻ کي روڪي سگهجي ٿو پر موجوده مريضن لاءِ رت جو انتظام ڪرڻ به سولو ٿي سگهي ٿو جنهن جي طلب ڏينهون ڏينهن وڌندي پئي وڃي. اسان جنهن معاشري ۾ رهون ٿا اُتي اهو عام تاثر آهي ته ضرورتون، خواهشون ۽ مسئلا رُڳو مردن سان آهن. ڪو پنجاهه سٺ ورهين جو کڳ پوڙهو هوندو جنهن جي زال گُذاري وئي ته چوندا ڀلي ٻي شادي ڪري وٺي، شادي ڪرڻ جي ڪا عُمر ٿورئي آهي پر جي ڪا پنجٽيهه چاليهه سالن جي صحتمند عورت بيوهه ٿي ته هو همت ئي نه ساريندي ته شادي جو چئي سگهي. هن ڪيس ۾ به ايئن آهي. خبر هوندي به ته خاندان ۾ ٿيلسيميا مائنر موجود آهي. کيس ٻُڌايو به وڃي ٿو ته اوهان ٻئي مائنر آهيو، شادي ڪندؤ ته اوهان جي گهر ٿيليسيما ميجر ٻار جي پئدائش ٿي سگهي ٿي پوءِ به ضد ڪندي شادي ڪندا ۽ نتيجا ڀوڳڻ کان پوءِ مرد هڪ دفعو وري آزاد ته هو ڀلي ٻي شادي ڪري وٺي ۽ اڳئين گهرواري سان جيڪو ٿيو اُهو ان جو نصيب چئي ڳالهه ختم ڪئي ويندي آهي. انهيءَ تناظر ۾ هڪ عورت کي نه رُڳو انهيءَ کان باخبر ٿيڻو پوندو پر پاڻ زور وٺي ٽيسٽ ڪرائي پنهنجي زندگي جي فيصلي جو اختيار وٺڻو پوندو. هاڻ ته گورنمنٽ به ان حوالي سان هڪ بل پاس ڪيو آهي جيڪو قانوني شڪل ۾ اچڻ کان پوءِ جيڪڏهن اهڙي ڪا زبردستي شادي ڪرائي وڃي ٿي ته ان تي ڪيس به ٿي سگهي ٿو ۽ مائٽن کي سزا به اچي سگهي. عورتون چاهن ته اڳتي هلي ان جو فائدو (مٿن زور ڪندڙن لاءِ تبيهه جي حد تائين ئي سهي) وٺي سگهن ٿيون. يقينن اسان وٽ مرد حاوي هُجڻ واري هن معاشري ۾ هڪ عورت لاءِ اهو سڀ ڪرڻ ڏُکيو آهي پر ان کان قطعي ڏُکيو ناهي ته کيس هڪ اهڙي مرد سان پرڻايو وڃي جنهن سان اڳتي هلي هن جان ليوا بيماري ۾ جڪڙيل ٻار جي پئدائش سان پنهنجي زندگي پريشان ڪجي ۽ ايندڙ نسلن ۾ به اهو مرض منتقل ڪجي. ڇو ته اها حقيقت آهي ٿيلسيميا ميجر ٻار جو ڪارڻ مرد توڙي عورت ٻئي مائنر هُجڻ آهي پر اهڙي ڪيس ۾ وري به مرد هڪ ٻي نارمل (جيڪا ٿيلسيميا ڪيريئر نه هُجي) سان شادي ڪري سگهي ٿو پر هن مُعاشري ۾ عورت لاءِ اهو ڏاڍو ڏُکيو آهي ته هو ڪو اهڙو فيصلو وٺي سگهي. پوءِ پڇتاوي کان اڳ جي احتياط هميشه بهتر هوندي آهي.
